Yeni Zelanda'nın Auckland kentinde yaşayan 33 yaşındaki bir kadın, doktorunun "sorun tamamen kafanda" dediği iddiasının ardından nadir görülen bir hastalık olan Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) nedeniyle 1 Eylül'de evinde yaşamını yitirdi.
2016 yılında yeme bozuklukları, bayılma nöbetleri, ateş gibi çeşitli semptomlar yaşayan Stephanie Aston, bir dizi doktora başvurdu ancak doktorlarından her seferinde herhangi bir fiziksel sorunu olmadığını ve hastalığın zihinsel kökenli olduğunu söylendi. Bu nedenle psikolojik tedavi gördü. Ancak şikayetleri geçmeyince farklı uzmanlara başvurdu.
EDS SENDROMU BELİRTİLERİ NELERDİR?
Sonunda üç ayrı doktor tarafından muayene edilen Aston'un sorunlarının Ehlers-Danlos Sendromu'ndan kaynaklandığı tespit edildi. EDS, hastaların şiddetli migren, karın ağrısı, demir eksikliği, bayılma ve anormal derecede hızlı kalp atışları gibi dayanılmaz semptomlar yaşamasına rağmen dışarıdan sağlıklı görünmeleri sebebiyle genellikle "görünmez hastalık" olarak nitelendirilir.
Aldığı teşhisin ardından doktorunun yanıltıcı yönlendirmelerine itiraz eden Aston, 2017 yılında hastalıkla mücadele ederken aynı zamanda farkındalık yaratmak amacıyla 'Yeni Zelanda EDS Derneği'ni kurmaya yardımcı oldu.
Derneğin kurucusu Kelly McQuinlan, Ashton'ın birçok insan için ilham kaynağı olduğuna dikkat çekti ve "Topluluğumuzdaki çoğu insan doktorların kendilerine inanmadığını yaşamıştır. Ashton'ın vefat haberi herkesi derinden etkiledi. Şu anda herkes 'bana ne olacak' diye düşünüyor" dedi.
EDS SENDROMU NEDİR?
Ehlers-Danlos Sendromu (EDS), cildi, eklemleri ve kan damarlarını etkileyen bir grup kalıtsal bağ doku bozukluğudur. Bu hastalığın 14 farklı alt türü bulunmaktadır. Hipermobil EDS dışındaki diğer EDS türlerinin genleri tanımlanmıştır. Başlıca belirtiler arasında eklemlerde aşırı oynaklık, deride elastikiyet artışı, kolayca hasar gören deri (kolay morarma), kalp-damar, ortopedik, sindirim sistemi ve göz komplikasyonları yer alır.
Kaynak : MelbourneTurkisNews
Fotoğraf : news9
Derleme : egegundem.com.tr - Gürel UÇAK -